В Петербурге родители детей с редкими болезнями вновь обращаются в Прокуратуру

Мама девочки, больной мукополисахаридозом шетой степени, намерена обращаться в прокуратору. Ребенку необходимо дорогостоящее лечение, а чиновники ничего не предпринимают.

Дочь Анны Гутионтовой страдает редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом. Комитет по здравоохранению отказывается закупать жизненно необходимое ребенку лекарство. Оно стоит десятки миллионов рублей. Сейчас Анна думает о том, чтобы переехать в Москву, там есть деньги на лечение детей. Но прежде она намерена обратиться в прокуратуру. 

Дело сейчас остановилось, мы топчемся на месте. Скорее всего, мы будем начинать лечение в Москве. Пока не знаю как. Но, по крайней мере, это город, который не экономит на детях. Детей с мукополисахаридозом различных типов в Москве довольно много. Всем стараются помочь. В том числе из нескольких регионов дети приехали в Москву для получения помощи и лекарств. В нашем регионе лечат троих или четверых только с первым типом,

- пояснила Анна Гутионтова. 

Недавно широкий резонанс вызвала история Юры Веселова – 13-летнего мальчика с мукополисахаридозом 2-го типа или так называемой болезнью Хантера. Его болезнь быстро прогрессирует, а чиновники также отказались покупать лекарство из-за его дороговизны. Родители обратились в суд и прокуратуру. Всего в Северо-западном регионе 12 человек с таким типом болезни. Лекарство для них уже поступило в обращение на территории России, но не в наш регион. Наши чиновники ссылаются на бедственное положение в нашем городе.

Моя девочка  - единственная с таким заболеванием – мукополисахаридозом 6-го типа. В Северо-западном регионе она одна. Лекарство есть. Его можно приобрести и лечить ребенка. Но, так как наш горздрав, ссылаясь на материальное свое бедственное положение, не выделяет нам такую помощь, то вынуждены обратиться в прокуратуру. Если прокуратура не сможет нам помочь, хотя мы на это уповаем, то у нас не останется выбора, хотя мы коренные петербуржцы. Мы любим этот город,  но город поступает с нами не очень хорошо. Видимо, Москва больше любит детей,

- рассказала Анна Гутионтова. 

Анна уже добилась получения лекарств в Москве, но для госпитализации нужна квота. По сравнению со стоимостью самого лекарства эта сумма ничтожна. Но даже этих денег петербургский горздрав не выделяет.

Всего в России живет около 250 человек с мукополисахаридозом различных типов. Вопрос с закупкой лекарств для их лечения уже давно не могут решить ни на федеральном, ни на региональном уровне.