Среди миллиона маленьких петербуржцев порядка семи тысяч детей состоят на учете у неврологов из-за различных патологий, более четырех тысяч детей имеют связанную с неврологической патологией инвалидность. Об этом в интервью "Петербургскому дневнику" рассказала главный детский невролог города и заслуженный врач РФ Любовь Бессонова.
Диагноз спинальная мышечная атрофия приписан 47 детям, еще у двух сотен ребят наблюдаются эпилепсия, ДЦП, редкие орфанные заболевания и нейродегенеративные заболевания. Для лечения СМА в России зарегистрирован только препарат "Спинраза", в комитет по здравоохранению сразу же обратились родители больных детей с просьбой назначить лекарство. По словам Бессоновой, такие пациенты попали на первый консилиум в прошлом ноябре и были проконсультирован.
В декабре комитет определил 15 пациентов, которых обеспечат "Спинразой", с мая 2020 года 7 из 15 человек уже получают лекарство. Остальным восьми пациентам поставляются другие препараты. Отмечается, что в бюджет на следующий год заложена закупка "Спинразы" в необходимых объемах.
Тем временем, петербурженка борется за самый дорогой в мире препарат для смертельно больного сына.
Фото: pixabay
Обсуждение ( 0 ) Посмотреть все