Петербурженка пыталась через суд получить самое дорогое в мире лекарство для смертельно больного сына. Светлана уже два года борется за жизнь сына со спинальной мышечной атрофией первой степени.
Нам озвучили, что данный диагноз смертелен, дети не доживают до двух лет. Они никогда не смогут держать голову, сидеть самостоятельно. Прогрессирует заболевание, они перестают дышать, кушать, грубо говоря, умирают в собственном теле.
Светлана Гепалова, мама Кости
В 2019 году в России официально зарегистрировали первый препарат для больных спинальной мышечной атрофией "Спинраза". Он имеет поддерживающий эффект. Таким же образом действует незарегистрированный препарат "Бранаплам". Его принимает Костя. Единственный препарат, способный вылечить СМА — "Золгенсма". Лекарство встраивается рядом с цепочкой ДНК и вырабатывает необходимый белок SMN. Для лечения необходима одна инъекция стоимостью 2, 125 миллиона долларов. Он жизненно необходим Косте.
Он единственный на рынке, у него нет аналогов. "Спинраза" является поддерживающей терапией, у ребенка вырабатывается белок, который не вырабатывает организм. А "Золгенсма" убирает первопричину.
Светлана Гепалова, мама Кости
Светлана первой в России обратилась в суд с требованием обеспечить необходимыми лекарствами. Однако суд ей отказал из-за отсутствия клинических данных для детей старше двух лет. По ее словам, это произошло из-за разницы в инструкциях к препарату: в американской версии есть ограничения по возрасту не старше двух лет, в европейском протоколе – по весу не более 21 килограмм. Сейчас Костя весит около 10 килограммов.
От государства мы, конечно, много не ждем. Надеемся, что все будет по закону, люди не будут бояться люди идти в суд, отстаивать свои права. Если заглянуть в инстаграм, у нас собирают даже маленькие суммы, 300 тысяч на реабилитацию, по 200 тысяч на коляску. Хотя мы граждане России, нас должно обеспечить этим государство, За это мы голосовали, это всегда было в Конституции, приоритет здоровья и жизни.
Светлана Гепалова, мама Кости
Светлана не намерена сдаваться, она верит, что у нее получится собрать необходимую сумму. Петербурженка планирует обжаловать решение суда и продолжает собирать деньги в Instagram.
Фото и видео: Piter.TV
Обсуждение ( 0 ) Посмотреть все