Прокуратура Петербурга требует помощи для мальчика, больного мукополисахаридозом

0 0

30 с лишним миллионов рублей в год - цена лечения больного синдромом Хантера. Обычно родственники долго просят деньги у государства. Так долго, что больные дети умирают. Но наша героиня действует решительно - она обратилась в Прокуратуру. История противостояния мамы петербургского мальчика и Комитета по здравоохранению только начинается.

Мама петербуржца Юры Веселова, больного синдромом Хантера,  пытается через Прокуратуру получить от Комитета по здравоохранению деньги на лечение сына.  История получила широкую огласку. Корреспондент ПитерТВ Анастасия Лучкова лично встретилась с семьей Веселовых

 
Тети и дяди, пожалуйста, помогите моему братику. Чтобы остался жив и здоров. Я его очень люблю,
- чуть не плачет сестра Юры Веселова.
 
Страшный диагноз поверг всю семью Веселовых в шок. 13-летний Юра серьезно болен – у него мукополисахаридоз 2 типа или болезнь Хантера. О том, что у мальчика генетический сбой, его мама Любовь узнала только когда Юре испольнилось 4 года. Но поначалу  болезнь не проявлялась. Мальчик нормально рос, обычно  развивался, потом пошел в школу. В свободное время играл в футбол, любил подвижные игры.
 
В феврале 2011-го  болезнь проявилась. С тех пор Юра не может ходить и есть без посторонней помощи. Он практически не спит, не играет, не может ходить в школу и общаться со сверстниками. 
 
Любящая  мама с тех пор прошла все инстанции, которые могли бы помочь ее сыну. Но помощь до сих пор не пришла!
 
Мы обратились во все инстанции, в которых нам могли помочь. Комитет по здравоохранению ответил, что у них нет денег!
- говорит Любовь Веселова, мама Юры.
После этого Любовь подала иск в суд на Комитет по здравоохранению Петербурга. Похожий иск в суд на комитет подала и Прокуратура. Туда обеспокоенная мама тоже обратилась за помощью. 
 
Лечению болезнь не подлежит. Для поддержания здоровья Юре необходим препарат Элапраза. Очень дорогой. Стоимость таких инъекций составляет 35 миллионов рублей в год.
 
Я бы хотела обратиться в Комитет по здравоохранению, ко всем, от кого зависит решение вопроса. Очень прошу помочь моему ребенку остаться в живых. Я не могу смотреть на него. Он просит глазами о помощи. Он стесняется людей, он понимает, что не такой. Что он не может теперь то, что мог раньше. Вы не представляете, какая это боль. Я прошу - помогите, пожалуйста, обеспечьте моему ребенку жизнь. Закупите, пожалуйста, препарат Элапраза,
- взывает к чиновникам Комитета мама Юры.
 
11 июля в Куйбышевском районном суде состоится предварительное заседание по делу Веселовых. От решения будет зависеть жизнь 13-летнего Юры.
 
На последней встрече с петербургскими правозащитниками уполномоченного по правам человека Владимира Лукина самой большой проблемой России была названа "медицина". А именно - нехватка необходимых лекарств из-за их высокой цены. На этом же заседании обсуждалась и другая проблема - недоверие людей к государству и его поддержке. Россияне больше надеются на сочувствующих сограждан и благотворительные фонды, чем на тех, кто по долгу службы должен  им помогать,
- делает неутешительный вывод корреспондент ПитерТВ Анастасия Лучкова.
Теги: ,
Категории: , ,

Обсуждение ( 1 )

yanashvan
07.07.2011 10:51

Уважаемые чиновники, наверняка у Вас есть возможность помочь этой семье, почему же Вы вынуждаете бедную мамочку бегать по всяким инстанциям и заниматься бюрократией, обращаться в суд. ПОМОГИТЕ!!!!!

Новые комментарии