Мама петербуржца Юры Веселова, больного синдромом Хантера, пытается через Прокуратуру получить от Комитета по здравоохранению деньги на лечение сына. История получила широкую огласку. Корреспондент ПитерТВ Анастасия Лучкова лично встретилась с семьей Веселовых
Тети и дяди, пожалуйста, помогите моему братику. Чтобы остался жив и здоров. Я его очень люблю,
- чуть не плачет сестра Юры Веселова.
Страшный диагноз поверг всю семью Веселовых в шок. 13-летний Юра серьезно болен – у него мукополисахаридоз 2 типа или болезнь Хантера. О том, что у мальчика генетический сбой, его мама Любовь узнала только когда Юре испольнилось 4 года. Но поначалу болезнь не проявлялась. Мальчик нормально рос, обычно развивался, потом пошел в школу. В свободное время играл в футбол, любил подвижные игры.
В феврале 2011-го болезнь проявилась. С тех пор Юра не может ходить и есть без посторонней помощи. Он практически не спит, не играет, не может ходить в школу и общаться со сверстниками.
Любящая мама с тех пор прошла все инстанции, которые могли бы помочь ее сыну. Но помощь до сих пор не пришла!
Мы обратились во все инстанции, в которых нам могли помочь. Комитет по здравоохранению ответил, что у них нет денег!
- говорит Любовь Веселова, мама Юры.
После этого Любовь подала иск в суд на Комитет по здравоохранению Петербурга. Похожий иск в суд на комитет подала и Прокуратура. Туда обеспокоенная мама тоже обратилась за помощью.
Лечению болезнь не подлежит. Для поддержания здоровья Юре необходим препарат Элапраза. Очень дорогой. Стоимость таких инъекций составляет 35 миллионов рублей в год.
Я бы хотела обратиться в Комитет по здравоохранению, ко всем, от кого зависит решение вопроса. Очень прошу помочь моему ребенку остаться в живых. Я не могу смотреть на него. Он просит глазами о помощи. Он стесняется людей, он понимает, что не такой. Что он не может теперь то, что мог раньше. Вы не представляете, какая это боль. Я прошу - помогите, пожалуйста, обеспечьте моему ребенку жизнь. Закупите, пожалуйста, препарат Элапраза,
- взывает к чиновникам Комитета мама Юры.
11 июля в Куйбышевском районном суде состоится предварительное заседание по делу Веселовых. От решения будет зависеть жизнь 13-летнего Юры.
На последней встрече с петербургскими правозащитниками уполномоченного по правам человека Владимира Лукина самой большой проблемой России была названа "медицина". А именно - нехватка необходимых лекарств из-за их высокой цены. На этом же заседании обсуждалась и другая проблема - недоверие людей к государству и его поддержке. Россияне больше надеются на сочувствующих сограждан и благотворительные фонды, чем на тех, кто по долгу службы должен им помогать,
- делает неутешительный вывод корреспондент ПитерТВ Анастасия Лучкова.
Уважаемые чиновники, наверняка у Вас есть возможность помочь этой семье, почему же Вы вынуждаете бедную мамочку бегать по всяким инстанциям и заниматься бюрократией, обращаться в суд. ПОМОГИТЕ!!!!!