30 миллионов в год или жизнь ребёнка?
В Куйбышевском районном суде Петербурга состоялись переговоры между представителями городского Комитета по здравоохранению и Любовью Веселовой – матерью 13-летнего Юры, больного синдромом Хантера.
Это редкое генетическое заболевание. Ежегодно ребёнку требуется на лечение порядка 30 миллионов рублей. За помощью Любовь обратилась в Комитет по здравоохранению, но тот ответил отказом, ссылаясь на отсутствие таких средств в бюджете. Комитет ходатайствовал в Министерство соцзащиты о повышении статьи расходов на льготные лекарства, а пока в рамках одной из благотворительных акций выделил 700 тыс. рублей. Но этого явно не достаточно для лечения Юры.
Ситуация осложняется еще и тем, что Минздравсоцразвития не включило синдром Хантера в список болезней, подлежащих льготному лекарственному обеспечению на федеральном уровне. Поэтому таким больным, а их в только в Петербурге насчитывается 11 человек, придётся довольствоваться помощью региональных властей.
На 3 августа назначено предварительное слушание по иску Любовь Веселовой к Комитету здравоохранения Санкт-Петербурга. Мать пообещала сыну, что добьётся получения средств на лечение.
Вот так мучают мамочек в родной России. Видимо дети с синдромом Хантера, по мнению Минздравсоцразвития не заслужили лечения!