Петербурженка с муковисцидозом: "Нас по факту заставляют довести себя до состояния смерти"

Мы пообщались с петербурженкой Таисией Шеремет, пациенткой с диагнозом муковисцидоз.

Есть такое заболевание, как муковисцидоз, без должного лечения человек быстро сгорает, из-за этого заболевания страдают внутренние органы. На каждый орган нужна какая-то своя таблетка. Организм выделяет очень много слизи. Из-за этого в лёгких периодически появляется инфекция, чтобы эту инфекцию купировать, нужны антибиотики. Чтобы человек мог есть и переваривать пищу, ему нужны ферменты, чтобы у него не отказала печень, ему нужны печеночные препараты, чтобы он нормально набирал вес, ему нужно специальное питание,

– поделилась девушка

Таисия посетовала на то, что в Европе есть стандарт лечения, по которому люди  получают фармакологическую помощь. То есть они получают ферменты, антибиотики, тренажеры, ингаляторы, специальные массажные батуты и так далее. Люди могут воспользоваться услугами психологов, терапевтов, спортивных консультантов (так как нужно много заниматься спортом, чтобы легкие развивались). Есть там и специальные центры помощи для людей с муковисцидозом, их лечат от инфекций, пересаживают органы.

А наше государство приняло закон импортозамещения и вместо того, чтобы покупать оригинальные препараты (они по этому закону покупают и мебель, и лекарства), оно закупает аналоги, в которых есть нужное активное вещество. Грубо говоря, есть фармкомпания, которая изобрела антибиотик, она его 10 лет тестировала на собаках, на взрослых, на детях, потратила миллиарды на разработку, запатентовала и 10 лет только она его производила. Истекает срок патента и теперь любая фармкомпания может склепать свой собственный антибиотик. Это будет называться дженерик,

– рассказала Таисия

Девушка считает, что государство хочет просто сэкономить и покупает препараты не в соотношении цена-качество, а просто исходя из цены.  При этом, зачастую в России закупают препараты, которые тестировались только на людях старше 18 лет, а назначают их детям 5 лет.

Нам с таким заболеванием важно, чтобы лекарство прошло исследования, чтобы у него была высокая степень очистки, эффективность. Некачественные дженерики для нас опасны, так как это вызывает привыкание бактерий и потом нас просто нечем лечить. Антибиотики это не шутки и муковисцидоз не шутки. Родители, руководители фондов не против дженериков, мы против закона, по которому нам закупают лекарства не по соотношению цена-качество, а просто дешевые по цене. Это преступление натуральное,

– считает  Таисия Шеремет

Таисия поделилась с нами своей ещё одной проблемой: уже седьмой день у неё высокая температура, нужна капельница, а необходимый препарат Фортум не найти ни в Петербурге, ни в Москве. Антибиотики можно заказать из-за границы, но для этого нужен международный рецепт и очень большое количество времени. Фонды тоже не могут покупать оригинальные антибиотики, потому что их просто негде брать.

У нас обострения развиваются по факту за три дня, сначала температура 37, потом 38, потом 39, потом человека увозят в реанимацию,

– рассказала пациентка с муковисцидозом

Для прояснения ситуации мы связались с пресс-службой Комитета по здравоохранению Петербурга и вот, что нам там ответили:

Фортум для льготников никогда не закупался. Единственный выход, обратиться к врачу и подыскать альтернативную замену. Точно есть альтернативная замена, не может быть, что её нет. Если у нее есть проблемы с врачом, мы устроим какую-то консультацию. Не может всё упираться в один препарат, что если его нет, человек остаётся без лечения,

– заявила пресс-секретарь комитета Ольга Рябинина

Таисия уже не первый раз слышит такой ответ от государственных органов. Девушка назвала враньём рассказы Минздрава о том, что при прохождении регистрации "побочных эффектов" можно легко получить оригинальный препарат. И вот почему:

Вот как это происходит: у тебя инфекция, температура, тебе выдают дженерик, ты начинаешь его принимать, состояние ухудшается, в этот момент тебе нужно зафиксировать, что ты "умираешь", каким-то образом дождаться, что жалобы примут и только через 2 месяца ты, возможно, получишь оригинальный препарат, а может и не получишь. Могут снова выдать новый дженерик, месяц ты его будешь тестировать, показывая, что он тебе не помогает. Нас по факту заставляют довести себя до состояния смерти, это состояние зафиксировать, подать специальные бумажки и ждать. Пока ты либо не сдохнешь, либо не получишь оригинальный препарат. Понимаете, какой это стресс для организма?

– поделилась Таисия

Таисия, несмотря на свой юный возраст, отстаивает свои позиции всеми возможными способами, она очень хочет жить, как и многие другие люди. Она не понимает, почему Россия катится назад в 90-е годы, когда от этой болезни подростки умирали уже в 15 лет, а не вперед, когда с помощью проверенных препаратов можно увеличить себе продолжительность жизни хотя бы до 25 лет.

"Наверно, если мы все перемрем, для государства это не будет никакой проблемой"

Не ожидала такой тотальной проблемы из-за этого импортозамещения и председатель правления "Помощь больным муковисцидозом" Ирина Дмитриева. Она считает, что Минздрав формирует такое ценообразование, что производителям качественных и проверенных лекарств больше не выгодно находиться на российском рынке.

Если дальше так всё будет развиваться и закупки будут происходить вслепую, по умолчанию любых производителей, которые будут производить не очень качественный антибиотик, мы получим серьезную проблему. Мы просто будем медленно и мучительно умирать. После 44 федерального закона о госзакупках все препараты стали закупаться по принципу экономической выгоды, чем дешевле препарат, тем у него больше шансов победить на аукционе,

– рассказала Ирина Дмитриева

Председатель правления "Помощь больным муковисцидозом" заявила, что из-за этого и в стационарах назначают не всегда проверенные препараты. То есть предполагается, что препарат должен быть испробован на больном человеке, для того, чтобы он мог доказать, что на него этот препарат действует плохо или что он имеет побочные явления.

Но есть и другая проблема, что если побочные явления и зафиксируют,  оформят врачебную комиссию, это хорошо, но есть такое понятие, как "неэффективность", которое очень сложно зафиксировать в моменте. Это может только со временем раскрыться. Если антибиотик не очень качественный, бактерии формируются и получают устойчивость к этому антибиотику, а потом даже самый хороший препарат уже не поможет,

– отметила Ирина

Ирина Дмитриева рассказала, что государство не видит проблему в том, что некачественные лекарства отражаются на людях с муковисцидозом самым пагубным образом. Ведь есть такие побочные эффекты, которые нельзя ничем компенсировать и это приводит к летальному исходу. Ирина отметила, что чиновники очень глубоко и серьёзно оценили бы проблему, если бы кто-то из их детей или они сами страдали от этого заболевания. "Наверно, если мы все перемрем, для государства это не будет никакой проблемой", – подытожила председатель правления "Помощь больным муковисцидозом". Ирина также считает, что государство метёт всё под одну общую гребёнку. Но на деле нельзя рассматривать хронически больного человека, который неизлечим и получает лекарства всю жизнь в больших дозировках, наряду с теми, кто заболел пневмонией, вылечился и живёт дальше. Это разные вещи.

Мы призываем систему как-то разобраться с этой ситуацией и попытаться понять, что является экономически выгодным. На наш взгляд, экономически выгодно покупать препараты, которые гарантированно помогут, а не те, которые не помогут, и придется закупать следующие. Со всех сторон идет недосмотр. Государство хочет потратить меньше денег, но в результате они будут тратить больше. И вообще этот принцип "мы закупим вам что попало непонятного производителя, а вы докажите, что вам это не подходит", в корне неверный. Государство само должно доказать, что тот или иной препарат эффективен и безопасен для пациентов,

– заверила председатель правления "Помощь больным муковисцидозом" Ирина Дмитриева

"Не только пациенты, но и врачи будут в этой ситуации заложниками нового законотворчества"

Со всем вышесказанным согласилась и заведующая отделением пульмонологии (детской) ГКБУЗ ЯО "Центральная городская больница", заслуженный врач РФ, д.м.н. Ирина Ашерова.

Полагаю, что принятие 8 октября Госдумой в первом чтении законопроекта об изменениях в федеральных законах о лекарственных средствах и "разъяснение" понятия оригинального лекарственного препарата и фармацевтически эквивалентных лекарств, не улучшит ситуацию. Вопросы взаимозаменяемости препаратов будут упрощены со всеми вытекающими отсюда последствиями. Не только пациенты, но и врачи будут в этой ситуации заложниками нового законотворчества,

– рассказала доктор медицинских наук

Заслуженный врач РФ напомнила, что антибиотики больным муковисцидозом требуются практически с момента постановки диагноза. Особенностью антибактериальной терапии при МВ является необходимость предельно высоких дозировок, длительного, нередко постоянного их применения, различного пути введения (внутривенно, ингаляционно, энтерально). При этом переносимость антибактериальных препаратов во многом зависит от степени его очистки и, к сожалению, у многих больных врачи видят нежелательные явления, связанные с низким качеством дженериков.

Отсутствие оригинальных препаратов для таких пациентов может создавать жизнеугрожающую ситуацию. Следует признать, что у ряда больных альтернативные антибиотики обладают хорошей клинической эффективностью. Но пациенты с непереносимостью дженериков должны иметь возможность использования эффективного оригинального препарата, иначе мы будем укорачивать их жизнь,

– подытожила Ирина Ашерова

К слову, сегодня в Петербурге в 12:00 состоится серия одиночных пикетов у  Комитета по Здравоохранению Санкт-Петербурга. Родители детей с муковисцидозом идут к комитету, чтобы не допустить их быстрой и мучительной смерти из-за отмены закупки оригинальных препаратов. 

Автор: Анастасия Царёва

Фото: Ирина Дмитриева; doktoradvice; Instagram/ sheremetaisiay