Ребенку с болезнью Хантера приказано ждать до сентября

0 0

Над судьбой маленького петербуржца, страдающего болезнью Хантера, решено подумать еще два месяца.

В Куйбышевском районном суде состоялось предварительное слушание по делу семьи Веселовых. Мама 12-летнего Юры Веселова, страдающего тяжелым генетическим заболеванием, вот уже несколько месяцев пытается достучаться до чиновников из комитета по здравоохранению.

 

Сегодня стало ясно - в ближайшие два месяца проблема даже не сдвинется с мертвой точки.

Диагноз мукополисахаридоз или болезнь Хантера Юре поставили в три года. Это заболевание поражает практически весь организм - кости, селезенку, почки. Сейчас у мальчика уже не работает кишечник и отказывают ноги. На лечение ребенка необходимо 35 миллионов рублей в год - это не подъемная сумма для его мамы.

Любовь Веселова не понимает, почему город не в состоянии помочь семьям, оказавшимся в такой ситуации, и закупить для них дорогостоящий препарат "Элапраза". По всей России детей с болезнью Хантера 250 человек - в Москве их лечат за счет бюджета субъекта. Но петербургский комитет по здравоохранению отказывает - все средства уже расписаны - и кивает на Министерство здравоохранения.

В итоге на сегодняшнем заседании было принято решение о привлечении к рассмотрению дела третьих лиц - Минздравсоцразвития и Минфин России. Пока в эти инстанции поступят соответствующие уведомления, пока судья, рассматривающая дело, сходит в отпуск, пройдет еще два месяца. Очередное заседание назначено на 28 сентября.

Между тем, каждый день 12-летний Юра Веселов борется со своей болезнью не на жизнь, а на смерть.

Стоит отметить, что в прошлом году семья из Сыктывкара добилась через суд пожизненного содержания ребенка с аналогичным заболеванием. А Москва и Краснодарский край добровольно обеспечивают таких детей.

Теги: , ,
Категории: , ,

Обсуждение ( 0 )

Новые комментарии