Депутаты ЗакСа на заседании 25 января поддержали изменения в федеральном законодательстве, которые позволят взрослым со спинально-мышечной атрофией (СМА) рассчитывать на помощь федерального бюджета при покупке лекарств.
По словам главного специалиста по медицинской реабилитации и санаторно-курортному делу Комздрава Андрея Сараны, первый год терапии людям с СМА обходится в 25 миллионов рублей, каждый следующий в 17 миллионов рублей. Исключение – младенцы, у которых СМА выявили в первые две недели и в первые два месяца им ввели самый дорогой препарат в мире – "Золгенсма". Таким людям в дальнейшем не нужна терапия.
Детям с СМА лекарствами помогает "Круг добра", а взрослым – только региональный бюджет. В Петербурге, по данным ЗакС, живут 23 взрослых и 14 детей с диагнозом СМА. Самым взрослым, по данным Сараны, 42 и 44 года. Городской бюджет тратит около 500 миллионов рублей на терапию больных с данным синдромом.
В прошлом году генетики из НИИ Отта обнаружили ребенка с СМА без симптомов.
Фото: Законодательное Собрание Санкт-Петербурга (ЗакС)
Обсуждение ( 0 ) Посмотреть все