Родители 13-летнего Юры Веселова, страдающего синдромом Хантера, полны решимости найти необходимую сумму на лечение ребенка. Но решение проблемы тормозят чиновничьи согласования на федеральном уровне
Об этом мама ребенка Любовь Веселова заявила на пресс-конференции, посвященной проблемам детей с редкими генетическими заболеваниями. На ней слово дали руководителям городского Комитета по здравоохранению и Уполномоченному по правам ребенка.
Цена лекарственных средств составляет для нашего города порядка 330 миллионов рублей. Нами были поданы поправки в бюджет 2011 года и сейчас представлены предложения в бюджет 2012 года…. Подписано уже не одно письмо от администрации Санкт-Петербурга, от вице-губернатора, от комитета по здравоохранению в министерство здравоохранения по вопросу включения данной патологии с тем, чтобы было обеспечение детей лекарственными средствами за счет федерального бюджета. Такое решение не принято.
- говорит Анатолий Симаходский, начальник отдела материнства и детства Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга
И депутаты, и Совет Федерации, и Общественная палата, все это прекрасно понимают. Но, как часто у нас бывает, пока нет какой-то доброй воли первого лица, который бы сказал, что это надо принять – это принято не будет. Это, действительно, очень большие финансовые затраты. Если только по Петербургу порядка 13 детей с редкими заболеваниями, которые не получают нужные для них препараты
- рассказывает Светлана Агапитова, уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге
Только на лечение Юры Веселова необходимо более 30 миллионов рублей ежегодно. На 3 августа назначено предварительное слушание по иску Любови Веселовой к Комитету здравоохранения Санкт-Петербурга. Иск на днях поддержала и городская прокуратура
Моему ребенку нужна помощь, потому что мы просто умираем. Конечно, понимаю, что это очень большая сумма, но у меня просто другого выхода нет. Я делаю и поступаю так, как велит сердце. Опираясь на опыт таких же мамочек, которым также тяжело. Но если мы не получим этого лекарства, мы можем просто умереть.
- делится своей болью Любовь Веселова, мама Юры
Обсуждение ( 0 ) Посмотреть все