Об особенностях жизни людей с расстройством аутистического спектра, стереотипах, которые все еще существуют в нашем обществе, и красных сигналах аутизма, рассказала психофизиолог, руководитель детской неврологической клиники "Прогноз" и проекта "Все возможно" Виктория Ефимова.
Расскажите о проекте "Все возможно". Чему он посвящен?
Проект возник благодаря моему общению с родителями особых детей. Конечно, у родителей возникает вопрос, что будет с ребенком, когда он вырастет. Потому что какие-то состояния мы можем хорошо откорректировать – кто-то из детей в будущем будет жить обычной жизнью, но, к сожалению, есть диагнозы, которые остаются на всю жизнь, в том числе и аутизм. И я решила сделать такой проект: я встречалась со взрослыми особыми людьми, которые состоялись в жизни, и проводила с ними интервью. Потом возникла идея сделать карту, на которой будут обозначены места в Петербурге, дружественные к детям и подросткам с расстройством аутистического спектра. Пока на карте около 30 точек, они сами присоединялись, и здорово, что есть такая активность.
Какие трудности испытывают дети с аутизмом, живя в мегаполисе?
Когда смотришь на ребенка с аутизмом, в первый момент ты вообще не будешь подозревать, что с ним что-то не так. И, как правило, прохожие на улице считают, что этот ребенок просто дурно воспитан. Особенность человека с аутизмом –нестандартная обработка информации мозгом, из-за чего случается сенсорная перегрузка: информации становится слишком много, мозг не справляется, и ребенок может побежать куда-то, это его физиологическая реакция. Часто родители испытывают затруднения, чтобы выйти из дома с таким ребенком. Я думаю, что если окружающие будут понимать, чем вызвано такое поведение, и то, что оно является безопасным для других, так как в большей степени оно опасно для самого ребенка, а также то, что такого поведения можно избежать, то ситуация улучшится.
Как меняется ситуация с выявлением этого расстройства в Петербурге?
Нет какого-то анализа или теста, который точно бы сказал: есть у ребенка аутизм или нет. Диагноз устанавливается на основе анализа поведения, туда входят сенсорные особенности, коммуникативные особенности, особенности ревечого развития. По-хорошему прежде чем поставить диагноз, нужно заполнять огромные опросники, это делают все члены семьи, но у нас в стране, к сожалению, пока все это быстрее происходит. С одной стороны у нас гипердиагностика, то есть диагноз часто получают дети, у которых нет никакого аутизма, а с другой – диагноз могут не получить дети, у которых он действительно есть. Я думаю, что в Петербурге меньше устанавливается диагнозов, потому что уровень врачей несколько выше. Врачи совершенно справедливо сомневаются: аутизм ли это? Какой-то статистики нет, но я скажу свое наблюдение, так как я работаю с детьми с особенностями с 1988 года, в начале моей карьеры я вообще не видела детей с аутизмом, а сейчас каждый день к нам на прием приходят дети или с аутизмом, или с проявлениями в поведении, которые можно принять за аутизм.
Какие есть "красные флажки", которые сигнализируют о проявлениях РАС и на которые стоит обратить внимание родителям?
Обратить внимание нужно на особенности общения: уже в четыре месяца у ребенка возникает комплекс оживления, это реакция на то, что с ним пытаются общаться, он начинает вокализировать, двигать разными частями тела. Если комплекса оживления нет, это очень серьезный сигнал. Есть неочевидный фактор риска – это очень удобный ребенок, когда он тихий, спокойный, не плачет, ничего не просит, не чувствует боли. Это все тревожные звоночки, которые, к сожалению, замечаются родителями уже постфактум. Очень важно, чтобы к полугоду ребенку нравилась игра в "ку-ку", когда взрослый исчезает, а потом появляется, и ребенок при этом радуется. Такое взаимодействие должно быть спонтанным, естественным, этому не надо учить.
Какие стереотипы существуют в нашем обществе, которые мешают культуре принятия?
С этим диагнозом все очень сложно, идет такой путь: сначала никто не знал, что это, потом все считали, что это какое-то ужасное психическое заболевание, поэтому этих людей надо запереть, дальше началась романтизация – все аутисты обладают сверхспособностями, но это тоже не так. Ими обладают только 10%. Второй стереотип заключается в том, что ребенку хорошо в своем собственном мире, и не надо к нему приставать, но в своих автобиографиях люди с аутизмом вспоминали: они хотели общаться, но не знали как. Третий стереотип, который, к сожалению, по-прежнему поддерживают многие врачи, что аутизм и шизофрения это одно и то же. Это два совершенно разных расстройства, требующих совершенно разного лечения.
Какие проекты существуют в Петербурге, которые помогают детям с РАС?
Есть театр "Комик-Трест", где в спектаклях принимают участие люди с аутизмом, это очень полезная практика и для актеров, и для зрителей, и для особенных участников. Есть центр "Артерия", который занимается проектами, связанными с арт-терапией и живописью. А также наши партнеры клиника "Доктрина" создали проект совместно с аэротрубой, так как у детей с аутизмом часто есть нарушения со стороны вестибулярного аппарата, и занятия в аэротрубе для них очень полезны. Наверное, будет перспективным все, что связано с кино, живописью, литературой, потому что как раз в искусстве допустимо быть не таким как все. На этом поле должны встретиться люди обычные и люди с особенностями.
Видео, фото: Piter.TV, кадры из архива детской неврологической клиники "Прогноз"
Обсуждение ( 0 ) Посмотреть все