"В этом никто не виноват": родители и специалисты — о жизни людей с аутизмом и том, что важно знать каждому. Для многих семей получение верного диагноза становится не трагедией, а точкой опоры.
Не было какого-то, кто виноват, почему, за что. Нет, для нас с мужем это было... Наконец-то мы получили диагноз, верный диагноз, и теперь мы можем правильно подобрать ребенку план коррекции, реабилитации. Теперь мы можем понять, что необходимо делать, в каком направлении двигаться.
Дарья Павленко, мама ребенка с аутизмом, координатор-волонтер АНО "АМБА"
Один из самых живучих стереотипов — будто люди с аутизмом интроверты и не нуждаются в общении. На самом деле они хотят контакта, просто им сложнее его инициировать. 13-летний Мирослав, сын Дарьи, сам находит способ взаимодействовать с младшим девятилетним братом.
Было показательно, когда Мирославу стало скучно, а младший был со мной, Мирослав взял, обнял младшего брата и просто унес его. Давай поиграем вместе. Для меня это, конечно, было вау. То есть это здорово, когда он так контактирует, он как бы так показывает, что он хочет с тобой поиграть. Они стали играть.
Дарья Павленко, мама ребенка с аутизмом, координатор-волонтер АНО "АМБА"
К слову, родители нередко сталкиваются с опасными мифами о лечении аутизма.
Я сталкивалась не только историями про таблетки, но и с историями про коллагеновые нити в пятке, которые делают детям для того, чтобы справиться с аутизмом. Грибы в микродозах, мухоморы тоже помогают, например. Самый яркий случай, это когда ко мне приходила клиентка, которая ходила в мечеть, чтобы имам изгонял джина из-под языка ребенка для того, чтобы ребенок заговорил. Вот с этим я справляюсь.
Екатерина Королёва, поведенческий аналитик, куратор проектов АНО "АМБА", руководитель Центра прикладного анализа поведения "Я могу"
Самый живучий миф — что аутизм можно вылечить. Он не излечим, но при правильной поддержке человек может максимально реализовать свой потенциал.
Терапия считается золотым стандартом в прикладном анализе поведения, считается вилкой от 25 до 40 часов в неделю. Почему? Потому что много чему нужно научить ребенка, много дефицитов в навыках. Поэтому нужно много времени. Соответственно, это от 50 до 250 тысяч рублей в месяц, в зависимости от объема часов, от ресурсов родителей.
Екатерина Королёва
поведенческий аналитик, куратор проектов АНО "АМБА", руководитель Центра прикладного анализа поведения "Я могу"
Государство эти расходы практически не компенсирует. Лишь в редких случаях отдельные фонды выделяют средства на поддержку семей. Несмотря на трудности, родители и специалисты делают всё, чтобы дети росли самостоятельными.
Мирослав может сам приготовить еду себе. Ну, то есть, какой-то перекус, да, это не сварить борщ, грубо говоря, но перекус, если он голодный, он может приготовить, это тоже ценно.
Дарья Павленко, мама ребенка с аутизмом, координатор-волонтер АНО "АМБА"
Специалисты уверяют, важно не ограничивать ребят стереотипными профессиями вроде дворника или монотонной работы.
В рамках проектов с АНО "АМБА" мы учим детей профессиям иллюстратор, хотим научить, например. 3D-моделированию, то есть каким-то более высокотехнологичным профессиям, потому что не все, но многие ребята с аутизмом, вот как вы верно сказали, аутизм — это спектр, многие ребята с аутизмом, у них очень хорошие способности в технологиях, в программировании и в других высокотехнологичных сферах.
Екатерина Королёва, поведенческий аналитик, куратор проектов АНО "АМБА", руководитель Центра прикладного анализа поведения "Я могу"
Главное, что хотят донести сегодня родители и эксперты: за диагнозом всегда стоит личность, которая хочет и может быть полезной обществу.
Материал подготовили Дария Захарова и Дмитрий Бутырин для Piter.tv
Видео: Piter.TV
Обсуждение ( 0 ) Посмотреть все