Санкт-Петербург изыскал 185 миллионов рублей для детей с редкими заболеваниями, требующими высокотехнологичного и дорогостоящего лечения, в том числе с мукополисахаридозом.
Об этом сообщает сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой.
Piter.tv, также как и другие СМИ, подробно освещали проблему лечения детей с редкими заболеваниями, в частности, историю 12-ти летнего Юры Веселова, больного редким генетическим заболеванием мукополисахаридозом II типа (болезнью Хантера).
«Ребенок, имеющий социальный статус «инвалид», должен обеспечиваться лекарственными средствами за счет Федерального бюджета. Но если необходимый препарат не включен в Перечень лекарств, предоставляемых бесплатно, родителям неоткуда взять несколько миллионов рублей в год на лечение», - напоминает детский омбудсмен Петербурга.
При деятельном взаимодействии Светланы Агапитовой и прокуратуры Санкт-Петербурга удалось доказать в суде, что Комитет по здравоохранению города обязан пожизненно обеспечивать Юру Веселова жизненно необходимым ему препаратом «Элапраза».
По обращению детского омбудсмена, надзорный орган вышел с иском в защиту еще четверых детей, больных редкими заболеваниями, для лечения которых требовалось дорогостоящее лечение.
В нашем городе около пятисот детей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями. Большинство из них, как инвалиды, обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами на федеральном уровне. Часть больных детей получает лекарства из городского бюджета.
Сложнее всего обстоит дело с лечением больных мукаполисахаридозом, которым в нашем городе болеют 15 детей. Чтобы закупить для них жизненно необходимые лекарства, необходимо изыскать десятки миллионов рублей.
«Комитету по здравоохранению довольно сложно изыскать такие средства. Поэтому Светлана Агапитова направила ходатайство в Комитет финансов о выделении Комитету по здравоохранению дополнительных средств для этой дорогостоящей лекарственной терапии детей. И на уровне города впервые принято решение о выделении в 2012 году 185 млн. рублей из бюджета Санкт-Петербурга для обеспечения лечения больных, страдающих мукаполисахаридозом», - сообщает сайт детского омбудсмена.
«Это настоящий новогодний подарок для больных деток и их семей! Хочется поблагодарить Комитет Финансов за такое мудрое решение. Ведь кто, как не город, должен помогать своим жителям в тяжелой жизненной ситуации? Минздравсоцразвития уже заявило о готовности расширить перечень редких заболеваний. Тогда эти дети начнут получать лекарства из средств Федерального бюджета. А до тех пор заботиться о юных петербуржцах будет город», - радуется достигнутому успеху Светлана Агапитова.
На видео: сюжет из архива Piter.tv от 13 октября2011 года о том, как в Куйбышевском районном суде решали судьбу 13-летнего Юры Веселова, больного мукаполисахаридозом.
Обсуждение ( 0 ) Посмотреть все